-
Natalka
-
Jak pomóc Natalce
Natalia ma 4 lata. Jest radosną, ciekawą świata dziewczynką. Bardzo lubi tańczyć, śpiewać oraz spędzać czas na placu zabaw. Niestety radość beztroskiego dzieciństwa przerwała diagnoza postawiona w październiku 2015 r. Sanfilippo (mukopolisacharydoza typu III) bardzo rzadka choroba genetyczna. Jak dotąd nieuleczalna.
Choroba spowodowana jest brakiem jednego z enzymów, na skutek czego dochodzi do gromadzenia się w organizmie mukopolisacharydów uszkadzających komórki i narządy. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia organizmu. Początkowo u chorych dzieci dostrzegamy zmiany zachowania, problemy emocjonalne, nadpobudliwość oraz trudności z koncentracją i pamięcią. Następuje upośledzenie rozwoju psychoruchowego, dochodzi do pogorszenia chodu, mowy, stopniowej utraty słuchu i wzroku. Ostatnim stadium choroby jest utrata zdolności połykania i oddychania.
Zbieramy fundusze na działania mające na celu podtrzymanie i ułatwienie życia Natalii, ale także na wsparcie badań naukowych nad potencjalnym sposobem leczenia bądź zahamowania rozwoju choroby. Badania takie prowadzone są już 10 lat na Uniwersytecie Gdańskim przez zespół naukowców pod kierownictwem profesora Grzegorza Węgrzyna , ich powodzenie to ogromna szansa dla dzieci cierpiących na Sanfilippo.
BARDZO DZIĘKUJEMY ZA OKAZANĄ POMOC