Nad ranem, bez komplikacji, siłami natury przyszedł na świat nasz synek. Filip. Chłop jak dąb, z wagą 4400 gramów i długości 59 cm.
Ciąża przebiegała prawidłowo. A ja jako świadoma mama czteroletniego już Kuby przeżywałam ją bardzo aktywnie.
Problemy zaczęły się parę godzin później…
Zabrano go ode mnie ponieważ zsiniał i spadła temperatura ciała. W inkubatorze dogrzewano go, a po niedługim czasie podawano tlen. Niestety miał problemy z oddychaniem.
Piąta doba była dla mnie koszmarem. Niewiele pamiętam. Wiem jedno – płakałam i krzyczałam z bezsilności, aż brakowało mi tchu. Wtedy dowiedziałam się, że mój syn ma prawdopodobnie zespół Downa. W jednej sekundzie mój mocny charakter i twarde stąpanie po ziemi zniknęły. Płakałam, nie dowierzałam, chciałam zniknąć, cofnąć czas. Przecież to niemożliwe – jestem młoda, pierwszy syn urodził się zdrowy, no i odbywałam prywatne wizyty lekarskie z prenatalnym USG w 12 tygodniu, potwierdzające zdrowie naszego dzidziusia. Przecież to naprawdę niemożliwe!!!!!!!!!
Lekarze z powodu ciężkiego stanu zapalnego płuc zdecydowali o przewiezieniu Filipa do dziecięcego szpitala na OIOM. Przez 8 dni leżał podłączony pod aparaturę. Sprawdzano parametry życiowe, podawano antybiotyki. Przez pierwsze godziny nawet nie mogliśmy go dotykać. Bardzo dzielnie zniósł tamten szpitalny pobyt. Zupełnie inaczej niż ja, która niczym zombie jeździłam w ciągu dnia posiedzieć przy inkubatorze.
W szpitalu karmiłam piersią, w domu ściągałam mleko. Nie spałam kilka dni – nie mogłam. Nie mogłam też jeść. Załamałam się.
Po 15 dniach od porodu przywieźliśmy z mężem ,,prawie zdrowe dziecko” do domu. Filipek, pomimo Trisomii-21 nie miał zdiagnozowanej ani jednej wady towarzyszącej zespołowi. To był moment kiedy rodzina i przyjaciele wsparli nas tak mocno, aż uwierzyliśmy ze damy radę.
Zwykły spacer przełamał pierwsze lody. Bałam się wzroku znajomych i sąsiadów. Wydawało mi się, że wszyscy na nas patrzą z litością. Teraz wiem jak ogromnie się pomyliłam. Każdy następny dzień przynosił nowe nadzieje i pomoc ludzi z naszego otoczenia.
Zaczęliśmy walczyć. O siebie jako rodzinę, o Filipka. Czytałam, szukałam rad i informacji, lekarzy i rehabilitantów, którzy pomogą nam nauczyć samodzielnego życia naszego szkraba. Po paru tygodniach moje spojrzenie na świat nie było już takie szare. Im więcej było do zrobienia z rehabilitacyjnej strony, tym bardziej się starałam.
Teraz Filip ma 9 miesięcy. A urodzenie jego nie było końcem świata – a kiedyś tak myślałam. Nasze życie się nie skończyło, zaczęło się na nowo. Musieliśmy przewartościować je w całości i zmienić trochę plany na przyszłość. Zyskaliśmy w zamian nowe, trochę zmodyfikowane marzenia. Kiedyś planowałam wszystko. W ciąży zaplanowałam nam kolejnych parę lat życia. Teraz skupiam się na „dziś” , zaplanowane w kalendarzu mam tylko wizyty lekarskie i rehabilitację syna.
Nie powiem, że jest tylko kolorowo. To byłaby nieprawda. Nie ma instytucji, ani ludzi, którzy mają gotową receptę na wychowanie niepełnosprawnego dziecka. Synek się uczy, osiąga kolejne etapy rozwoju. My wspieramy go i uczymy się na nowo być rodzicami.
Wiele zawdzięczam ludziom wokół.
Momentami jest ciężko. Nadal miewam momenty zwątpienia i bezsilności, drżę na myśl o przyszłości. No ale czy mamy zdrowych dzieci ich nie mają??
Jeżeli urodziłaś dzieciątko z zespołem Downa, załamał Ci się świat i potrzebujesz wsparcia. Zadzwoń. Wiem, co czujesz. Spróbuje pokazać i przekonać, że wychowanie dziecka z zespołem może być piękne i satysfakcjonujące. Ja to już wiem.
Jestem Marta – szczęśliwa mama Kuby i Filipa
Marta Stęplewska tel 695 205 805