Pierwszą córkę urodziłam piękną i zdrową. Marta urodziła się brzydka i pomarszczona, o wyglądzie staruszki, chociaż dostała 10 pkt w skali Apgar. Często płakała, nie dawała się przytulać. Wtedy nikt mi nie powiedział, że coś dolega mojemu dziecku. Nikt nie nazwał jej choroby. Rzez pierwszy rok było dobrze, a potem zaczęła się padaczka, ciężka…wyniszczająca. Zaczęło się nasze trudne życie i powoli postępujące upośledzenie umysłowe u Marty. Dopiero, gdy Marta miała 24 lata udało się ją zdiagnozować. To zespół Nicolaidesa Baraitsera. Marta jest jedyna w Polsce, najstarsza na świecie. Takich dzieci jest około 40 na świecie. Dzisiaj Marta ma 27 lat. Jest głęboko upośledzona umysłowo, chodzi, nie wykonuje żadnych poleceń. Całą dobę jest w pampersie, a karmiona jest nawet łykiem wody. Cały czas przebywa z nami. Nie zostaje sama nawet na chwilę. Jest cudowna! Radosna, pogodna, poznaje najbliższych. Zdarzają się jednak i napady depresji i agresji. Dzisiaj pisze o niej światowa prasa medyczna, powstają prace naukowe na jej temat. Kiedyś będą się o niej uczyć z książek medycznych. A dla nas jest ukochanym, ciągle małym dzieckiem, naszą insporacją, motorem do działania. Dla niej zawsze nam się chce, nawet jak się nie chce. Z wiersza mojego męża:”…tak naprawdę Martusia nas uszczęśliwiła. Całe nasze życie na lepsze zmieniła”.
Marta-zespół Nicolaidesa Baraitsera
28 marzec, 2015 | 1 komentarz
Mega szacun…. Jestescie najlepsi…