Informacja o chorobie dziecka, o zagrożeniu niepełnosprawnością, czy to intelektualną, czy ruchową budzi zazwyczaj w rodzicach pilną potrzebę działania. Rozpoczynają poszukiwania najlepszych terapeutów i najbardziej skutecznych metod terapii kierując się informacjami pochodzącymi od innych osób: personelu medycznego, członków rodziny, bardziej doświadczonych rodziców innych dzieci lub wiedzą uzyskaną ze studiowania źródeł internetowych, często o wątpliwej wiarygodności.
Czy można jednoznacznie stwierdzić, która metoda terapeutyczna będzie idealna dla dziecka? Czy są metody dedykowane dla konkretnej grupy pacjentów? Czy skuteczność metod jest identyczna u dwóch pacjentów z tym samym problemem medycznym? To bardzo trudne pytania ze złożonymi odpowiedziami, których przedstawienie przekracza objętość tego opracowania. Moim celem nie będzie wskazanie najlepszej metody (przypominałoby to dyskusję na temat wyższości Świąt Wielkiej Nocy nad Świętami Bożego Narodzenia) ale zwrócenie uwagi na pewne aspekty terapii dzieci.
Możliwości każdego dziecka są wypadkową wielu zmiennych. Wśród nich należy wymienić liczbę i stopień zaburzeń wynikających z obecności choroby lub zespołu, charakter choroby (postępująca czy statyczna), potencjał regeneracyjny i kompensacyjny organizmu, cechy charakteru i cechy środowiska rodzinnego (między innymi zaangażowanie rodziców, sposób wychowania i motywowania dziecka, miejsce zamieszkania związane z dostępnością świadczeń) i wiele innych. Co więcej, dzieci z tym samym problemem medycznym są zazwyczaj podobne, rzadko identyczne. Charakteryzuje je obecność pewnej grupy podobnych objawów klinicznych, laboratoryjnych i innych, czasem o różnym stopniu nasilenia, które występując wspólnie świadczą o obecności danej jednostki chorobowej. Właściwym podejściem wydaje się więc dobieranie metod i celów terapii w oparciu o występujące deficyty (motoryczne, poznawcze i sensoryczne), a nie o jednostkę chorobową. W zależności od osiągniętych postępów lub ich braku, stanu klinicznego i wieku dziecka można rozważyć zmianę metody terapeutycznej, łączenie metod, a czasami nawet zmianę kluczowych obszarów poddawanych terapii (np. poznawczego w miejsce układu ruchu). W każdym przypadku rehabilitacja powinna być wczesna (zapoczątkowana jak najszybciej), systematyczna, o odpowiedniej częstotliwości spotkań (więcej nie znaczy lepiej) i kompleksowa (obejmująca wszystkie obszary funkcjonowania wymagające terapii).
Nie bez znaczenia dla skuteczności fizjoterapii jest osoba terapeuty, jego wykształcenie, doświadczenie zawodowe i osobowość (temperament, empatia), która wpływa zarówno na sposób prowadzenia rehabilitacji, jak i nawiązywanie relacji z dzieckiem i rodzicami. W opinii rodziców terapeuta może być zbyt pobłażliwy lub odwrotnie zbyt wymagający, wycofany, nienawiązujący kontaktu z dzieckiem. Sama terapia często może być odbierana jako zbyt dyrektywna, nieprzyjemna, bolesna, przez co może być odrzucana przez rodziców. Odczucia rodziców związane z terapią i osobą fizjoterapeuty są istotne, ponieważ wpływają pośrednio na poziom motywacji dziecka. Dlatego, w razie wystąpienia wątpliwości, warto omówić z terapeutą stosowane metody i postawione cele.
Ważnym zagadnieniem jest również dobór właściwego sprzętu rehabilitacyjnego. Doświadczony fizjoterapeuta potrafi wskazać sprzęt, który ułatwi funkcjonowanie dziecka (siedzisko, pionizator, chodzik, ortezy), dopasować go i dać zalecenia dotyczące stosowania, dlatego każdorazowo konsultujmy decyzję o zakupie z terapeutą prowadzącym. Niektóre elementy zaopatrzenia mogą być wykorzystywane po zakupie z tzw. „drugiej ręki”. Nie dotyczy to sprzętu wykonywanego indywidualnie, na miarę (ortezy, gorsety, aparaty derotujące itp.), choć można spotkać ogłoszenia tego typu.
Podsumowując, pamiętajmy:
- nie porównujmy osiągnięć dzieci, ponieważ każde z nich jest jedyne w swoim rodzaju,
- w przypadku dzieci z tym samym problemem medycznym nie zawsze metoda skuteczna u jednego dziecka będzie przynosiła oczekiwaną poprawę u drugiego,
- nie wprowadzajmy do pracy z dzieckiem ćwiczeń, które obejrzeliśmy w zasobach internetowych (nie wiadomo, czy są odpowiednie dla dziecka i czy osoba, która nagrała film jest fizjoterapeutą),
- wprowadzając nową formę terapii, czy stymulacji przedyskutujmy jej zasadność z terapeutą,
- terapia nie powinna być przykrym czy bolesnym doświadczeniem,
- omawiajmy z fizjoterapeutą wątpliwości związane ze sposobem prowadzenia terapii, wybranymi metodami czy postawą terapeuty w stosunku do dziecka (sposobami motywowania, nagradzania),
- zakup sprzętu rehabilitacyjnego (siedziska, wózka, pionizatora itp.) konsultujmy z terapeutą prowadzącym,
- ortezy wykonywane są zazwyczaj jako indywidulane zaopatrzenie (w oparciu o odlew gipsowy), nie kupujmy używanych ortez oferowanych na giełdach sprzętu.
dr n. med. Agata Michalska